脳脊髄液減少(漏出)症our Wish
（のうせきずいえきげんしょうろうしゅつしょう あわうぃっしゅ）
活動の概要
脳脊髄液減少(漏出)症の医療改善活動
参加の対象
| 当事者 | – |
| 保護者 | – |
| 当事者・保護者両方 | ○ |
活動内容
| 親の会 | – | 居場所（18歳未満） | – | 居場所（18歳以上） | – |
| フリースクール | – | 個別支援・相談（当事者） | – | 個別支援・相談（保護者） | – |
| カウンセリング（当事者） | – | カウンセリング（保護者） | – | その他 | ◎ |
活動地域
茨城県・県内全域、厚労省、オンラインなど
主な活動場所
住所：非公開
活動日時・頻度
随時
代表者氏名
代表者：篠原 克子団体の連絡先
| 電話番号 | 非公開 |
| ウェブサイト | https://love23wanko7.wixsite.com/———–our-wish |
| なし | |
| X | https://x.com/cha_cha_db |
| なし |
アメーバブログ：https://ameblo.jp/wanko4423/
参加にかかる費用
会員登録：無料
法人格の取得状況
| 任意団体 | ○ |
| 特定非営利活動法人 | – |
| その他 | – |
団体スタッフが保有している資格
| 幼稚園教諭免許 | – | 小学校教諭免許 | – | 中学校教諭免許 | – |
| 高等学校教諭免許 | – | 特別支援 学校教諭免許 | – | 養護教諭免許 | – |
| 保育士 | – | 児童発達支援士 | – | 看護師 | – |
| 精神科医・ 心療内科医 | – | 公認心理師 | – | 臨床心理士 | – |
| 社会福祉士 | – | 精神保健 福祉士 | – | 保健師 | – |
| 言語聴覚士 | – | 理学療法士 | – | 作業療法士 | – |
団体のPRポイント
| 無料駐車場あり | – | 駅から徒歩圏内 | – | バス停から徒歩圏内 | – |
| 利用者送迎サービス | – | オンライン相談・支援 | – | 参加者間のオンライン交流 | – |
| 学習支援 | – | 発達障害 | – | ひきこもり | – |
| 就労支援 | – | 塾・予備校 | – | 心理士によるカウンセリング | – |
| 放課後等デイサービス | – | 日中一時支援利用可 | – | 食事の提供可 | – |
設立のきっかけ
茨城県内に専門医がいない/病気の認知度が低い/周知がされて無い/病気について理解されていない
活動において大事にしていること
自分がこの病気だと気づかずにいる方へ、情報が届くこと
参加者に伝えたいこと
会員の皆様は応援して頂ける方なら誰でも可能、活動は代表が全て一人で行います。
備考
脳脊髄液減少(漏出)症の患者さん、又はその家族。そして会の活動にご賛同いただける方なら誰でも可。
写真
このページの更新情報
2024/4/2 当該団体より情報提供
2025/2/23 ページ作成